在重庆市开州区赵家街道,有一个特殊的小男孩,他的名字叫轩轩。他的生活与其他孩子截然不同,他每天都要和外婆或妈妈乘车去开州区健步儿童康复中心进行康复训练,无论是阳光明媚还是雨水涟漪。一年前,他还不能自己坐起来,但现在,他已经可以独立走几步了。
轩轩现在已经两岁半了。他出生时,额头上有一大片红斑,满月时开始出现癫痫发作。经过医院诊断,他患有一种极为罕见的脑面血管瘤病——Sturge-Weber综合征。这是一种先天性神经皮肤综合征,主要症状包括癫痫、青光眼、面部血管瘤、智力低下和偏瘫。医生告诉他们,这是一种基因突变引起的疾病,无法治愈,轩轩将终生瘫痪,生活无法自理。
听到这个消息,轩轩的妈妈和外婆仿佛感到天都要塌了,每天以泪洗面,质问上天为什么要给他们家带来如此灾难。屋漏偏逢连夜雨,在这个最艰难的时刻,轩轩爸爸却因为轩轩的病情,以及后续所要花费的巨大医疗费用,选择了和轩轩妈妈离婚,离开了这个家庭,这对他的妈妈和外婆又是一次沉重的打击。然而,痛苦过后,他们擦干眼泪,选择了勇敢面对。他们决定不放弃,积极治疗控制病情,努力向前。
轩轩的癫痫发作非常频繁,每天都有几十次,甚至三种药物都无法控制。在他一周岁生日那天,他在北京的医院做了脑部半球离断手术,放弃了长满血管瘤的右侧大脑,仅使用左侧大脑。由于失去了右侧大脑,导致他的左侧肢体瘫痪。
为了不让轩轩一辈子瘫痪在床,他们到处寻找康复机构,但由于轩轩的病情非常特殊,很多机构都不敢接收他。几个月过去了,他们仍然找不到适合轩轩的康复机构,感到非常绝望。然而,就在这个时候,他们得知了开州区健步儿童康复中心,这是一家经验丰富的儿童康复专业机构,他们可以为贫困家庭的孩子申请国家救助资金。听到这个消息,轩轩的家人看到了希望。
于是,轩轩的妈妈和外婆带着他来到了健步儿童康复中心。康复中心的熊晓辉主任带着他的团队仔细分析了轩轩的病情,制订出了科学有效的康复方案,并帮他申请到了贫困残疾儿童抢救性康复项目,这个项目为轩轩提供了每年10个月的免费治疗,大大减轻了他们家庭的经济压力。
轩轩的妈妈温婉而坚强,她的眼泪永远只在夜深人静时流淌,日出之时,她必定带着满脸的笑容,带领轩轩开始新一天的康复训练。由于轩轩需要每天康复,再加上定期的外地治疗和复查,她无法全职工作,只能偶尔去打零工,而每次走出房门的背影,总让人深感钦佩。轩轩的外婆也不甘示弱,她和轩轩的妈妈一起轮流带他去康复,无论是严冬峻寒还是夏日烈阳,都阻挡不住他们前进的步伐。
每次小轩轩的进步,都是这个城市一个角落藏匿的一个令人动容的故事,每颗流淌的泪水也都在证明着一份母爱与信念的伟大与坚定。因为轩轩,我们看到了生命的不易,也看到了坚持与信念的力量。
康复师们定期对轩轩的康复效果进行评估,并根据评估结果优化康复方案。他们精心设计训练计划,从一块肌肉、肌肉群,再到关节、骨盆的稳定及核心力量的训练,无一不细致周到。他们不仅在课上认真训练轩轩,还在课后主动教家长如何在家里给轩轩做训练。他们做到了和家长及时沟通,及时反馈,及时解决康复过程中所遇到的问题,使轩轩的左侧偏瘫肢体萎缩的程度得到了及时的改善。
经过一年的康复训练,轩轩有了明显的进步。一年前,他还是个无法稳坐的孩子,一年后的今日,他已经可以倚靠自己的力量行走了。每次在看到小轩轩行走的瞬间,妈妈的眼中都会燃起希望的光芒,仿佛看见一个巨大的胜利。对于小轩轩来说,这些突破不只是一个又一个的里程碑,也打破了医学届对这个疾病的固有结论,为他打开了一扇通向信心与希望的大门。
这些变化,或许在别人眼里不算什么,也许只是坐稳、会爬,抑或是能走几步。但对于轩轩来说,这是他人生中的一个巨大突破,这代表了他的未来有了更大的希望。
是的,轩轩是幸运的。但他的幸运,并非偶然。他的幸运,来源于康复的力量、家庭的温暖和社会的关爱。让我们一起期待轩轩茁壮成长,用他的双手,绘出人生更多的可能!